colite ulcerosa-resposta à carla e a quem interessar

Ando há muito tempo a pensar escrever sobre a colite ulcerosa, porque é daquelas doenças de que ninguém quer falar, mas cujo número está a aumentar. Aproveito a pergunta que me foi feita no post anterior para dizer aquilo que sei e sinto sobre o assunto.
Muito pouca gente sabe o que é esta doença e que efeitos provoca. Mais que isso: nem os médicos sabem por que aparece e desconhecem a cura, pelo menos até agora. Moral da história: é uma doença crónica e incurável, à luz dos actuais conhecimentos. Assim sendo, quando digo que a jardinagem me “curou”, estou a falar em termos de me ter ajudado a ter menos crises. A doença está cá e sinto-a sempre presente.
Vamos por partes.

O que é a colite ulcerosa?
É uma doença intestinal, que atinge a parte final do intestino. Na essência, o doente vai perdendo a parte interna do seu intestino. A pessoa começa a notar um muco transparente, tipo gelatina, nas fezes. Essa é a primeira camada que se perde. Tempos mais tarde esse muco fica mais denso, parecendo gordura de frango. É de cor mais amarelada. Nesta fase já é usual começar a sair sangue nas fezes, pois a perda da camada interior do intestino leva a que se formem feridas na parede do mesmo. Todas estas fases são acompanhadas por diarreias fortes, inesperadas e dificilmente controláveis. Dito em bom português: é uma incontinência fecal. Não há como esconder. Nem com fraldas. Basta imaginar um bebé com fralda suja. Toda a gente nota. Imaginem um adulto! Imaginem o que é passar por uma situação destas em público. Na rua, no supermercado, no cinema…. Como é que se vai para casa? Como é que se muda de roupa?
NOTA: A colite, vulgarmente conhecida por “intestino irritável” tem muitos destes sintomas, mas é uma doença menos grave e não deve ser confundida com a colite ulcerosa.

Consequências da doença:
Os nossos intestinos, por dentro, têm uma espécie de rugas, dobras, cujo objectivo é fazer com que as fezes demorem mais tempo a passar na fase final do intestino. É nessa parte que os nossos intestinos absorvem os nutrientes da comida ingerida e os líquidos necessários ao nosso organismo. Logo, ao perder a parte interna, o intestino fica mais liso, as fezes passam muito mais depressa e não absorvemos os nutrientes necessários. Uma das consequências é a perda de peso. Só num mês, numa altura em que tive uma crise mais grave, cheguei a perder 8 quilos.
A doença tem dois riscos graves. Um deles é o rompimento do intestino. Isto é, as feridas que se vão formando podem chegar a corroer a parede do intestino, formando um buraco. É uma situação de EMERGÊNCIA. As fezes que saírem por esse buraco espalham-se no interior do nosso abdómen, podendo provocar uma peritonite, tal como acontece numa apendicite aguda. A pessoa tem de ser imediatamente operada.
O segundo risco é o cancro. Quem tem esta doença tem mais probabilidades de ter cancro intestinal, o que não quer dizer que aconteça. Daí a necessidade de se ir fazendo exames.

Stress e comida

A única coisa que a medicina parece já ter conseguido saber é que esta doença está associada ao stress e à comida, embora em relação a esta última haja opiniões médicas contrárias. Isto é, há médicos que acham que a comida não tem interferência no processo. Outros pensam o contrário.
Quando saí do hospital, a lista de alimentos que não podia comer era tão vasta que fiquei em choque. Adoro comer de tudo e saber que não podia comer fibras, produtos lácteos, verduras, frutos secos, café…Fumar também é desaconselhável.
Bem! Uma coisa é certa: tudo o que provoque gases deve ser evitado. Por uma razão simples: os gases fazem inchar o intestino. Se a parede deste tem feridas e está fragilizada, a distensão provocada pelos gases faz com que tenhamos dores e agrava o sangramento. As fibras, (que são aconselhadas a quem tem colite não ulcerosa) também devem ser evitadas, pois como são mais duras, “raspam” o intestino ao passarem e fazem aumentar as feridas e o sangue perdido. Feijão, grão, favas, castanhas, ervilhas, feijão-verde, bróculos (aliás, quase tudo o que é verde), nozes, amêndoas, leite, iogurtes, queijos são das coisas a evitar. Abóbora e cenoura são óptimas. Massas e puré de batata também. Alfarroba (que no continente se dá ao gado, mas que aqui na Madeira comemos como fruto seco) é óptima. Aliás, há um refrigerante sem gás (IKA, passe a publicidade) que tem alfarroba na sua composição e com o qual me dou muito bem.
Tomar medicamentos para evitar gases intestinais é uma das coisas aconselhadas. Beber chá de funcho (bom para os gases) ou de hortelã também ajudam. Chá e xarope de pau d’arco são óptimos.

Nada disto resultará se o principal, isto é, o stress, não for evitado. Essa foi a razão que me levou a pedir este horário, pois permite-me trabalhar semana sim, semana não. Foi isso e a calma que a jardinagem proporciona que me ajudaram, durante estes dois últimos anos, a não ter tantas crises agudas. Mas isso não quer dizer que não as tenha.

CUIDADO COM O FRIO:
Não sei explicar porquê, mas a verdade é que as diferenças súbitas de temperatura provocam uma cólica. Basta ir a um supermercado e passar na zona dos congelados ou entrar numa loja com o ar condicionado muito frio. É quase imediato e é uma característica que eu e as minhas duas irmãs que têm esta doença temos em comum. Não sei se acontecerá o mesmo com as outras pessoas que têm a doença. Aprendam a ver a que reage o vosso corpo.

Trauma psicológico
Quase mais grave do que os efeitos físicos, que podem ser amenizados com a medicação, é preciso ter atenção à parte psicológica do doente. A pessoa começa a ganhar medo de sair à rua. Medo de ter uma cólica em público e não conseguir chegar a uma sanita a tempo de evitar ficar toda suja. Costumava dar passeios a pé, à noite. Deixei de o fazer. Eram um pesadelo para mim.
A parte da manhã, logo que nos levantamos, é a parte mais problemática. Uma pessoa põe os pés no chão e, por vezes, nem tem tempo de chegar à casa-de-banho. Para mim, quando estou com crises agudas, estou dependente da sanita até por volta das 11 horas. Sair logo de manhã é outro dos meus pesadelos, e a própria angústia que sinto acaba por provocar a crise.
Tenho a vantagem de trabalhar das 14 às 21 horas, mas outra das horas problemáticas é entre as 15 e as 17 horas. Aprendi que comendo pouco ao almoço, passo melhor a tarde.
A parte sexual também é afectada. Imaginem o que é uma pessoa com dores de barriga e com esta inchada. Os próprios movimentos sexuais ajudam a que apareça a vontade de defecar. Não é fácil, nem para o doente, nem para o seu cônjuge, ter de interromper o acto muitas vezes e nem sempre o cônjuge compreende que não é uma desculpa para se evitar o sexo nessas alturas.
Logo, esta doença também afecta quem está por perto. Até mesmo na rua. Não é agradável estar a passear com alguém que, de repente, fica a cheirar mal.
Como é uma doença humilhante, quem a tem não o diz. Até mesmo em termos laborais é complicado, pois numa crise temos muitas vezes que faltar ao serviço. O meu erro foi ir trabalhar mesmo muito doente e acabei por ter de ser internada cinco dias a soro. O médico passou-me um mês de baixa e, no entanto, só fiquei uma semana em casa, pois não podia perder tanto tempo de ordenado. É que a baixa paga pela segurança social (65%) nem sempre chega no mês em que se falta, mas as contas para pagar não esperam pelo mês seguinte.
Aprendi uma coisa: esconder a doença agrava o stress. Estamos sempre com medo que alguém descubra. Pois bem, eu fiz exactamente o contrário: contei aos chefes e aos colegas, principalmente àqueles com quem saio em serviço. Peço-lhes que me ajudem, no caso de me sujar em público. Digo-lhes que me vou sentir muito humilhada e que espero que me ajudem a sair rapidamente do local. Imaginam o que é estar numa inauguração, cheia de gente, no meio da serra ou numa cerimónia pública e ter uma situação dessas?

A Medicina
Como é que os médicos tratam a doença? Receitando corticóides nas fases agudas e um medicamento que tem de ser tomado todos os dias. Eu tentei tomar este último, mas notei que ficava muito pior. Logo nos três primeiros dias já não me aguentava com diarreias fortíssimas. Deixei de tomar esse medicamento, pois tentei as variantes que havia no mercado, por receita médica, e faziam-me o mesmo efeito. Há dias falei com um senhor cujo filho sofre desta doença e ele disse-me que o filho sofria do mesmo. Também parou de tomar esse medicamento e melhorou.
Agora, quando sinto que estou a começar a ter uma crise mais forte, tomo só o corticóide. Isso corta a crise logo no início e evita que eu fique mais doente.
CUIDADO: a cortisona provoca habituação e quando é tomada deve ser feito o desmame, isto é, tem de se ir reduzindo a dose lentamente, até o corpo deixar de precisar da cortisona. Parar de repente é UMA ASNEIRA!

Moral da história:
Descubram o que vos provoca o stress e tentem evitar ou reduzir essas situações.
Não tenham vergonha de dizer que têm esta doença. Ninguém tem culpa de a ter e pode acontecer a qualquer um, embora seja mais frequente a doença aparecer na adolescência.
Aprendam a ver que tipo de alimentos vos fazem mal e só os comam quando se sentirem melhores. Mesmo assim, evitem comê-los todos os dias.
Quando saírem levem sempre uma muda de roupa: cuecas, collants e calças. Podem ter de os mudar fora de casa. Tê-los à mão dá-nos confiança. Logo, reduz o stress.
Tentem saber onde fica a casa de banho mais próxima, quando saírem de casa. Cafés, WC públicos e até de hotéis são “roteiros” a ter sempre à mão.
Eu tenho um truque: como demorei a acostumar-me à ideia de defecar em casas de banho públicas, ando sempre com um frasco de perfume. Ao menos sinto que deixo a casa de banho perfumada e isso ajuda-me a ultrapassar a vergonha.
Arranjem uma frase que vos ajude a ultrapassar os momentos depressivos que a doença provoca. A minha é assim e desculpem a crueza da expressão, mas é que esta doença é mesmo cruel: “Olha, estou-me a cagar para tudo!” E riu-me de mim mesma. Sempre ajuda a ver a coisa com algum humor.
Saibam que os outros vão ter pena ou gozar da situação. Conviver com isso é um dos preços a pagar.
Não é fácil.
Espero ter ajudado. A quem tem a doença e àqueles que convivem com essas pessoas.


A lei
A doença crónica está salvaguardada no actual Código do Trabalho português, mais precisamente nos artigos 73º a 78º, bem como nos artigos referentes ao trabalho a tempo parcial (180º a 187º), ao abrigo dos quais tenho este regime de trabalho.
Cuidado: trabalho a 50 por cento, mas só recebo metade do ordenado. Estes últimos artigos permitem o trabalho a tempo parcial a partir dos 75 por cento, mas implicam a correspondente perda de salário.

Enfim!
Não precisamos de pena. Apenas de compreensão e ajuda.
Boa sorte para a mãe da Carla. Espero ter ajudado. Ajudem-na a passar esses momentos.


Eu, por mim, faço tudo para me manter feliz e evitar que a doença me derrube. É esse o melhor caminho. Força!