01 dezembro 2007

colite ulcerosa-resposta à carla e a quem interessar

Ando há muito tempo a pensar escrever sobre a colite ulcerosa, porque é daquelas doenças de que ninguém quer falar, mas cujo número está a aumentar. Aproveito a pergunta que me foi feita no post anterior para dizer aquilo que sei e sinto sobre o assunto.
Muito pouca gente sabe o que é esta doença e que efeitos provoca. Mais que isso: nem os médicos sabem por que aparece e desconhecem a cura, pelo menos até agora. Moral da história: é uma doença crónica e incurável, à luz dos actuais conhecimentos. Assim sendo, quando digo que a jardinagem me “curou”, estou a falar em termos de me ter ajudado a ter menos crises. A doença está cá e sinto-a sempre presente.
Vamos por partes.

O que é a colite ulcerosa?
É uma doença intestinal, que atinge a parte final do intestino. Na essência, o doente vai perdendo a parte interna do seu intestino. A pessoa começa a notar um muco transparente, tipo gelatina, nas fezes. Essa é a primeira camada que se perde. Tempos mais tarde esse muco fica mais denso, parecendo gordura de frango. É de cor mais amarelada. Nesta fase já é usual começar a sair sangue nas fezes, pois a perda da camada interior do intestino leva a que se formem feridas na parede do mesmo. Todas estas fases são acompanhadas por diarreias fortes, inesperadas e dificilmente controláveis. Dito em bom português: é uma incontinência fecal. Não há como esconder. Nem com fraldas. Basta imaginar um bebé com fralda suja. Toda a gente nota. Imaginem um adulto! Imaginem o que é passar por uma situação destas em público. Na rua, no supermercado, no cinema…. Como é que se vai para casa? Como é que se muda de roupa?
NOTA: A colite, vulgarmente conhecida por “intestino irritável” tem muitos destes sintomas, mas é uma doença menos grave e não deve ser confundida com a colite ulcerosa.

Consequências da doença:
Os nossos intestinos, por dentro, têm uma espécie de rugas, dobras, cujo objectivo é fazer com que as fezes demorem mais tempo a passar na fase final do intestino. É nessa parte que os nossos intestinos absorvem os nutrientes da comida ingerida e os líquidos necessários ao nosso organismo. Logo, ao perder a parte interna, o intestino fica mais liso, as fezes passam muito mais depressa e não absorvemos os nutrientes necessários. Uma das consequências é a perda de peso. Só num mês, numa altura em que tive uma crise mais grave, cheguei a perder 8 quilos.
A doença tem dois riscos graves. Um deles é o rompimento do intestino. Isto é, as feridas que se vão formando podem chegar a corroer a parede do intestino, formando um buraco. É uma situação de EMERGÊNCIA. As fezes que saírem por esse buraco espalham-se no interior do nosso abdómen, podendo provocar uma peritonite, tal como acontece numa apendicite aguda. A pessoa tem de ser imediatamente operada.
O segundo risco é o cancro. Quem tem esta doença tem mais probabilidades de ter cancro intestinal, o que não quer dizer que aconteça. Daí a necessidade de se ir fazendo exames.

Stress e comida

A única coisa que a medicina parece já ter conseguido saber é que esta doença está associada ao stress e à comida, embora em relação a esta última haja opiniões médicas contrárias. Isto é, há médicos que acham que a comida não tem interferência no processo. Outros pensam o contrário.
Quando saí do hospital, a lista de alimentos que não podia comer era tão vasta que fiquei em choque. Adoro comer de tudo e saber que não podia comer fibras, produtos lácteos, verduras, frutos secos, café…Fumar também é desaconselhável.
Bem! Uma coisa é certa: tudo o que provoque gases deve ser evitado. Por uma razão simples: os gases fazem inchar o intestino. Se a parede deste tem feridas e está fragilizada, a distensão provocada pelos gases faz com que tenhamos dores e agrava o sangramento. As fibras, (que são aconselhadas a quem tem colite não ulcerosa) também devem ser evitadas, pois como são mais duras, “raspam” o intestino ao passarem e fazem aumentar as feridas e o sangue perdido. Feijão, grão, favas, castanhas, ervilhas, feijão-verde, bróculos (aliás, quase tudo o que é verde), nozes, amêndoas, leite, iogurtes, queijos são das coisas a evitar. Abóbora e cenoura são óptimas. Massas e puré de batata também. Alfarroba (que no continente se dá ao gado, mas que aqui na Madeira comemos como fruto seco) é óptima. Aliás, há um refrigerante sem gás (IKA, passe a publicidade) que tem alfarroba na sua composição e com o qual me dou muito bem.
Tomar medicamentos para evitar gases intestinais é uma das coisas aconselhadas. Beber chá de funcho (bom para os gases) ou de hortelã também ajudam. Chá e xarope de pau d’arco são óptimos.

Nada disto resultará se o principal, isto é, o stress, não for evitado. Essa foi a razão que me levou a pedir este horário, pois permite-me trabalhar semana sim, semana não. Foi isso e a calma que a jardinagem proporciona que me ajudaram, durante estes dois últimos anos, a não ter tantas crises agudas. Mas isso não quer dizer que não as tenha.

CUIDADO COM O FRIO:
Não sei explicar porquê, mas a verdade é que as diferenças súbitas de temperatura provocam uma cólica. Basta ir a um supermercado e passar na zona dos congelados ou entrar numa loja com o ar condicionado muito frio. É quase imediato e é uma característica que eu e as minhas duas irmãs que têm esta doença temos em comum. Não sei se acontecerá o mesmo com as outras pessoas que têm a doença. Aprendam a ver a que reage o vosso corpo.

Trauma psicológico
Quase mais grave do que os efeitos físicos, que podem ser amenizados com a medicação, é preciso ter atenção à parte psicológica do doente. A pessoa começa a ganhar medo de sair à rua. Medo de ter uma cólica em público e não conseguir chegar a uma sanita a tempo de evitar ficar toda suja. Costumava dar passeios a pé, à noite. Deixei de o fazer. Eram um pesadelo para mim.
A parte da manhã, logo que nos levantamos, é a parte mais problemática. Uma pessoa põe os pés no chão e, por vezes, nem tem tempo de chegar à casa-de-banho. Para mim, quando estou com crises agudas, estou dependente da sanita até por volta das 11 horas. Sair logo de manhã é outro dos meus pesadelos, e a própria angústia que sinto acaba por provocar a crise.
Tenho a vantagem de trabalhar das 14 às 21 horas, mas outra das horas problemáticas é entre as 15 e as 17 horas. Aprendi que comendo pouco ao almoço, passo melhor a tarde.
A parte sexual também é afectada. Imaginem o que é uma pessoa com dores de barriga e com esta inchada. Os próprios movimentos sexuais ajudam a que apareça a vontade de defecar. Não é fácil, nem para o doente, nem para o seu cônjuge, ter de interromper o acto muitas vezes e nem sempre o cônjuge compreende que não é uma desculpa para se evitar o sexo nessas alturas.
Logo, esta doença também afecta quem está por perto. Até mesmo na rua. Não é agradável estar a passear com alguém que, de repente, fica a cheirar mal.
Como é uma doença humilhante, quem a tem não o diz. Até mesmo em termos laborais é complicado, pois numa crise temos muitas vezes que faltar ao serviço. O meu erro foi ir trabalhar mesmo muito doente e acabei por ter de ser internada cinco dias a soro. O médico passou-me um mês de baixa e, no entanto, só fiquei uma semana em casa, pois não podia perder tanto tempo de ordenado. É que a baixa paga pela segurança social (65%) nem sempre chega no mês em que se falta, mas as contas para pagar não esperam pelo mês seguinte.
Aprendi uma coisa: esconder a doença agrava o stress. Estamos sempre com medo que alguém descubra. Pois bem, eu fiz exactamente o contrário: contei aos chefes e aos colegas, principalmente àqueles com quem saio em serviço. Peço-lhes que me ajudem, no caso de me sujar em público. Digo-lhes que me vou sentir muito humilhada e que espero que me ajudem a sair rapidamente do local. Imaginam o que é estar numa inauguração, cheia de gente, no meio da serra ou numa cerimónia pública e ter uma situação dessas?

A Medicina
Como é que os médicos tratam a doença? Receitando corticóides nas fases agudas e um medicamento que tem de ser tomado todos os dias. Eu tentei tomar este último, mas notei que ficava muito pior. Logo nos três primeiros dias já não me aguentava com diarreias fortíssimas. Deixei de tomar esse medicamento, pois tentei as variantes que havia no mercado, por receita médica, e faziam-me o mesmo efeito. Há dias falei com um senhor cujo filho sofre desta doença e ele disse-me que o filho sofria do mesmo. Também parou de tomar esse medicamento e melhorou.
Agora, quando sinto que estou a começar a ter uma crise mais forte, tomo só o corticóide. Isso corta a crise logo no início e evita que eu fique mais doente.
CUIDADO: a cortisona provoca habituação e quando é tomada deve ser feito o desmame, isto é, tem de se ir reduzindo a dose lentamente, até o corpo deixar de precisar da cortisona. Parar de repente é UMA ASNEIRA!

Moral da história:
Descubram o que vos provoca o stress e tentem evitar ou reduzir essas situações.
Não tenham vergonha de dizer que têm esta doença. Ninguém tem culpa de a ter e pode acontecer a qualquer um, embora seja mais frequente a doença aparecer na adolescência.
Aprendam a ver que tipo de alimentos vos fazem mal e só os comam quando se sentirem melhores. Mesmo assim, evitem comê-los todos os dias.
Quando saírem levem sempre uma muda de roupa: cuecas, collants e calças. Podem ter de os mudar fora de casa. Tê-los à mão dá-nos confiança. Logo, reduz o stress.
Tentem saber onde fica a casa de banho mais próxima, quando saírem de casa. Cafés, WC públicos e até de hotéis são “roteiros” a ter sempre à mão.
Eu tenho um truque: como demorei a acostumar-me à ideia de defecar em casas de banho públicas, ando sempre com um frasco de perfume. Ao menos sinto que deixo a casa de banho perfumada e isso ajuda-me a ultrapassar a vergonha.
Arranjem uma frase que vos ajude a ultrapassar os momentos depressivos que a doença provoca. A minha é assim e desculpem a crueza da expressão, mas é que esta doença é mesmo cruel: “Olha, estou-me a cagar para tudo!” E riu-me de mim mesma. Sempre ajuda a ver a coisa com algum humor.
Saibam que os outros vão ter pena ou gozar da situação. Conviver com isso é um dos preços a pagar.
Não é fácil.
Espero ter ajudado. A quem tem a doença e àqueles que convivem com essas pessoas.


A lei
A doença crónica está salvaguardada no actual Código do Trabalho português, mais precisamente nos artigos 73º a 78º, bem como nos artigos referentes ao trabalho a tempo parcial (180º a 187º), ao abrigo dos quais tenho este regime de trabalho.
Cuidado: trabalho a 50 por cento, mas só recebo metade do ordenado. Estes últimos artigos permitem o trabalho a tempo parcial a partir dos 75 por cento, mas implicam a correspondente perda de salário.

Enfim!
Não precisamos de pena. Apenas de compreensão e ajuda.
Boa sorte para a mãe da Carla. Espero ter ajudado. Ajudem-na a passar esses momentos.


Eu, por mim, faço tudo para me manter feliz e evitar que a doença me derrube. É esse o melhor caminho. Força!

101 Comments:

Blogger Espaço do João said...

Querida Mana.
Fiquei impressionado com a descrição de sua doença. Não nos temos de nos envergonhar de sermos doentes, até que não há quem adoeça por prazer. Devemos sem choramingar divulgar as nossas maleitas. Quem sabe quiçá se aqueles que passam pelo nosso espaço não tenha passado pelo mesmo e, até nos possam ajudar? Quando passei por África, tive uma doença de pele em que os médicos queriam enviar-me para a África do Sul pois já não sabiam que fazer. Acontece que um dos meus colaboradores negros disse-me que tinha um remédio para curar-me. Já tinha experimentado tanta coisa, foi mais uma. Passado uma semana estava completamente limpo. O próprio médico que me assistia, foi propositado comigo até ao local e, desde essa data quando aparecia alguém com os mesmos sintomas ele era o 1º a ensinar qual a medicação a fazer. Ele nem queria acreditar, nem eu. No entanto passados estes anos todos nunca mais se repetio a doença de pele. Um beijo e, muita força com esperança. João

1/12/07 18:44  
Anonymous Mr said...

Boa noite Anete
Que grande lição! E só posso ter admiração e orgulho na Anete.
E sei que a Carla vai aproveitar a lição e a experiência.
Fique bem.
Um grande abraço

1/12/07 22:12  
Blogger ez said...

Anete,
embora não tenha (ainda) lido com a atenção que merece o texto que escreveste, gostaria de te dizer que acredito que a doença não te vencerá, pois a força que tens, vinda da jardinagens ou do mundo cheio em que vives!
Beijinhos!

1/12/07 22:30  
Blogger amigona avó e a neta princesa said...

Parabéns pelo post! Beijo e tem uma flor no meu canto...fique bem, amiga...

2/12/07 00:01  
Anonymous Anónimo said...

Bom dia Anete e bom dia para todos
É uma equipa maravilhosa que vale sempre a pena ler.
Um bom domingo para todos.

2/12/07 12:46  
Anonymous Anónimo said...

Boa noite
Vejo que apareci como Anónimo mas sou eu na mensagem anterior.Tenho tido dificuldade no envo.
Dei uma vista de olhos nos blogues da Rose, do João e do Nélio.
Fico sempre encantada.
São pessoas muito dotadas. A Rose já está a preparar o Natal e que bem que está na foto.
O João e o seu espaço e o seu lar - é tudo tão bonito. Parabéns pelo candeeiro.
Na minha infância tivemeos muitos vasos de cornos de veado. Sempre chamei assim a essas plantas.
E o João é mesmo uma surpresa. Todos os dias surpreende e cativa.
Que belos vasos. Em criança vivi rodeada de sapatinhos e orquídeas.
Fiquei com nostalgia.
Obrigada a todos pela beleza que transmitem.
Para a Anete um grande abraço - foi a Anete que uniu tanta gente boa.
Nunca irei esquecer.
Felicidades e boa semana para todos.
E não posso esquecer a Ana - a sua escrita prende.
A Ana escreve tão bem!
Fiquem bem.
E só não fico mais tempo pois é necessário preparar a semana.
E voltei a ter trabalho atrasado.
Viver em Lisboa é isto. O tempo perdido nas deslocações é imenso.
E já começou o movimento do Natal.
Um abraço

2/12/07 20:46  
Anonymous Anónimo said...

Não sei o que está a acontecer mas voltei a aparecer como Anónimo.
Mr

2/12/07 20:47  
Anonymous Anónimo said...

Depressa e bem não .....
E queria dizer Nélio e escrevi João.
Nélio parabéns pelas pinturas.
Mr

2/12/07 20:50  
Blogger anete joaquim said...

Ai, mr, o problema não é só seu. O Google anda a alterar o sistema de assinatura e até a mim já me aconteceu escrever um comentário, que depois não apareceu. Agora até aparece o local para colocar a alcunha. Temos de ir experimentando até chegar lá.
Obrigada a todos pelas palavras amigas que aqui deixam. São uns queridos. De facto este grupo, como diz a mr, é de gente boa e ainda bem, pois é dessa que gosto de ter ao pé de mim. Continuem a visitar-se uns aos outros. É a melhor alegria que me dão.

ez
obrigada pela visita. Um beijão de Natal para ti e até para os teus cactos! (isto é o que se chama espírito natalício!)


João
Não precisa ficar assim tão impressionado. A foto é do Verão do ano passado e, como vê, apesar da doença, ainda estou uma pequena engraçada! LOL As crises vão e vêm. Há momentos de total acalmia e, graças a Deus, estou a começar a entender os meandros da coisa. O essencial é atacar logo as crises, antes que me deixem combalida. É o que tenho feito e há dois anos que estou bem.
Um beijão para todos.
Agora até temos uma avó amigona com neta princesa e tudo. Obrigada, avó! Há muito tempo que não tenho as minhas. Já morreram. Arranjei uma avó virtual!

É mesmo o Natal que aí vem. Este ano vou dar o jantar de Natal cá em casa, com os meus irmãos, cunhadas, sobrinhos e, claro, a minha mãe. Ainda nem coloquei nada de decorações. Não sou lá muito de enfeitar a casa toda. Prefiro um arranjo, quiçá a árvore de Natal e o presépio, pequenino. Já chega.

2/12/07 22:35  
Blogger Rubina said...

Anete

E apesar de tudo continuas linda e com um sorriso poderoso. Um beijao

6/12/07 13:51  
Anonymous Anónimo said...

oi, poderia dizer-me se esta doença provoca dores abdominais e incha a parte da barriga, abaixo do umbigo, quando encolhemos a barriga?
Por favor, responda para
d.r.s.g@sapo.pt

7/1/08 18:47  
Blogger Vera Gomes said...

Olá!

Um amigo enviou-me o link do post porque eu tenho colite ulcerosa.
Algumas coisas que escreveu podem induzir em erro. Por exemplo, os alimentos que devemos ou não comer podem variar de pessoa para pessoa. Há quem se dê muito bem com bananas e eu por exemplo ainda fico pior.

A colite ulcerosa é uma inflamação. O frio ajuda a travar a inflamação. O calor aumenta a dita.

Eu já tomei corticóides. E mal os acabei de tomar (depois de 3 meses de desmame) ainda fiquei pior do que estava antes. Em 2 dias perdi 3kg. Como tinha ganho 16 com a cortisona, ainda tenho de perder 3 para voltar ao meu peso normal.

O problema com as diarreias e a perda de sangue são as anemias. Neste momento é isso que me impede mais do que a própria doença porque não podemos tomar ferro porque provoca mais diarreias. No meu caso os piores periodos são de manhã, quando me levanto, e ao final do dia. De manhã não saio de casa sem ir pelo menos 3 vezes à casa de banho porque já sei que vou ficar aflita pelo caminho. Deixei de usar transportes públicos. Se me sujar, pelo menos é no meu carro.

Neste momento estou 1 mês em casa. Reajo bem aos tratamentos durante 2 semanas e depois pioro.

Tem razão quando diz que esta doença afecta psicologicamente. A certa altura fiquei tão magra que nem me conseguia olhar ao espelho. Com a cortisona fiquei completamente desfigurada e irreconhecivel. O drama de ir ao roupeiro e não conseguir vestir a roupa de sempre. Ou a roupa de sempre ficar 2 numeros acima.

Conselho: muito cuidado com a alimentação. Muito mesmo. Comprimidos para sos sempre na carteira. Contar aos amigos e no trabalho o problema, e sobretudo: as pessoas que nos rodeiam têm que perceber que é complicado, mas que não somos inválidos!

A sí Anete, as melhoras. Eu sei que é complicado porque isto vai estar sempre connosco. Mas enquanto tivermos a capacidade de rir de nós próprias, tudo correrá bem!

22/5/08 11:10  
Blogger anete joaquim said...

vera
É verdade que, em relação aos alimentos, cada um tem de ver quais são os que pode comer. No caso das bananas e isto aplica-se a qualquer pessoa, se as comermos mais para o verde dá diarreia, o que é bom para quem tem prisão de ventre; se as comermos bem maduras, prende os intestinos. Logo, quem tem diarreias deve comê-las bem maduras. Experimente.
Quanto às suas teorias do calor e do frio, relacionadas com a infecção, tem razão. Em relação a esta doença é que tenho as minhas dúvidas. O que é certo é que o frio repentino me dá (e às minhas irmãs)um cólica súbita.
Não tenho a pretensão de saber tudo sobre esta doença. Apenas transmito a minha experiência e a das minhas irmãs. Espero que melhore. Há três anos que não tenho uma crise de colite e isso deve-se ao facto de ter optado por trabalhar a meio tempo. Pesa na carteira, mas ajudou na saúde.
um beijo muito grande e tudo bom para si

22/5/08 12:28  
Anonymous Anónimo said...

Fiquei impressionada com a sua descrição .Tenho colite cronica e as vezes fico triste quando saio com os amigos porq nao posso comer nada .vou tentar controlar meu estresse ..Força mulher!!

3/10/08 03:22  
Anonymous Anónimo said...

ola
Também sofro da mesma doença há anos e nesta altura da queda da folha sinto-me sempre pior. febril e com mais dores. tambem é certo que como muitas vezes o que nao devo mas enfim.... como ja sao alguns anos de doença começo a recear o cancro do colon. nao quero pensar muito no assunto mas quem nao pensaria???
uma recomendaçao por experiencia propria: muito cuidado com a ansiedade.. e depois existem as termas que tambem fazem muito bem.
as melhoras para todos
obrigada
Elisabete - Aveiro

elisb@sapo.pt

10/10/08 17:48  
Anonymous Anónimo said...

Olá Anete,

Queria dar-lhe os parabens pelo seu excelente testemunho. Claro que é evidente que tá a falar da sua experiencia pessoal e não como médica. Porém, de certo ajuda muito a quem lida com o seu tipo de doença. Digo brilhante porque, apesar de ser muito doloroso, retratou tudo de forma simples e sem lamechices; antes sim, como uma pessoa que aprendeu (e continua a aprender com certeza) a viver com a sua condição e dá algumas dicas acerca da forma como lidar socialmente com a doença. Existem outras coisas que diz que varia consoante a pessoa. Mas como já disse anteriormente, vejo o seu testemunho como a sua experiencia pessoal. Axei mesmo brilhante o testemunho. Parabéns.

20/11/08 13:18  
Anonymous Anónimo said...

É muito bom poder contar com pessoas como vc, que tem o sentido de simplesmente ajudar pessoas como eu,que sofrem tanto com esse problema, com um pouco de informação! Não sei o que será dos meus dias futuros, mas meu presente esta muito ruim! ja perdi 7 kg...estou atualmente com 51 e continuo a perder mais e mais...não tenho ânimo pra nada, nem pra sair de casa..choro muito e não consigo me ver no espelho. Mas ainda sim consigo ter um pouco de esperança...e fico feliz de ver pessoas como vc que se preocupam com o próximo e tentam ajudar de alguma forma. Felicidades para vc!
caso queira ser minha amiga...perla.ma@hotmail.com

18/1/09 17:39  
Anonymous Anónimo said...

Também sou portador dessa deonça.
No momento estou muito mal, apenas 54 kilos dos 65 que eu pesava.
Meu psicológico está destroçado, ja tentei por fim a tudo isso abrindo uma veia de meu braço...não sei mais o que fazer, sinto dores o tempo todo.(rob_sapek@hotmail.com)

21/1/09 15:10  
Blogger re said...

oi
Sou portador da doenca tambem, mando esse comentario do brasil.
Nesse momento passo por uma crise que se alonga a 1 semana. Dificilmente tenho crises, principlmente de diarreia e estou um tanto assustado com a demora a passar.
Tomo medicamento diariamente e nomeu caso foi de bom auxilio (mezalazina). Mas eh so eu me descuidar, que uma diarreia ou outra aparecem.
Gaco acompanhamento psicologico a cerca de 1 ano e meio e isso tambem me ajuda.
Vamos tentando vencer essa doenca aos pouquinhos! Forca a todos!

11/7/09 15:56  
Blogger anete joaquim said...

Bem, desculpem só agora dar resposta a tanto mail, mas este post fica tão distante do início que nem sempre vejo o que aqui fica escrito.

Pois bem, para a pessoa que diz ter medo do cancro do cólon aqui vai uma dica: de facto, estamos mais sujeitos ao cancro do cólon, só que este cancro tem uma evolução lenta. Logo, se for detectado no princípio tem cura garantida. Daí ser importante fazer colonoscopias regularmente. Pelo menos uma vez por ano. Falem com os vossos médicos sobre as preocupações que têm. Isso ajuda muito. Um dos nossos principais problemas é termos vergonha e isso, já em si, é factor de ansiedade.

Outra dica: descubram o que é que vos provoca stresse. Eu descobri e há três anos que não tenho crises. Quando começam a aparecer ataco logo com corticóides (receitados pelo médico!!!!. Não se ponham a tomá-los por conta própria).

Alegrem-se! Há esperança. As minhas irmãs também melhoraram. No fundo, aprendemos a viver com a doença e isso é essencial. Hoje como de tudo (sem abusar). Estou bem. Engordei e não é dos corticóides (já não os tomo há muito tempo).

Há alguém que pergunta se esta doença faz inchar a barriga. Claro! São os gases. Tome comprimidos para os eliminar. Isso ajuda.
CUIDADO com os medicamentos anti-diarreia. Tomar só para uma emergência. Neste tipo de doença, se forem tomados em excesso podem provocar a paragem do intestino.

bjs. Força a todos. Nada de pensar na morte. Somos mais forte do que pensamos e, garanto-vos, ainda se hão-de rir destes momentos.

20/7/09 12:30  
Blogger Emanuel Pacheco said...

Boas noites, adorei este blog acho que encoraja qualquer pessoa com ou sem doença para enfrentar os desafios da vida. Primeiro que tudo quero dar os parabéns à autora deste blog. Em segundo quero dizer a todos os que leêm esta msg e que estam na condição de desespero, lembrem-se sempre coragem e nao desistam. Em treceiro quero dizer-vos que tenho 27 anos, sou militar e tenho também uma colite ulcerosa. E bastante complicado ser militar com este tipo de doença, a comida é ao "pontapé" confecionada, as dietas são de dias anteriores, enfim é um caos.No meu caso particular eu nao tenho muito que me queixar, nunca tenho colicas, por vezes é que me aparece sangue. So tenho um problema, e gostava que me ajudassem nesse sentido, nunca sei o que comer, passo dias a comer arroz com bife ou entao peixe cozido com batatas e maças. Os meus pequenos almoços sao torradas com copos de agua, enfim não sei o que comer, nem o que confecionar tenho medo de comer coisas que me façam mal. Ajudem me nesse sentido, se alguem tiver um plano de dietas alimentares gostaria que me enviassem para o mail Emanuel__Pacheco@hotmail.com OBRIGADO. . . Amigos coragem somos diferentes mas acreditem nada é por acaso. . .somos ESPECIAIS estamos a desenvolver um 6 sentido. . . Beijos coragem amigos

21/9/09 22:17  
Blogger anete joaquim said...

Emanuel
Compreendo a sua aflição com a comida. Foi a coisa, nesta doença, que mais me deitou abaixo. Quando vi o rol das coisas que não podia comer, entrei em depressão por três dias. Depois, decidi que iria comer bem, fazendo dieta. Fiz receitas tão boas que, ao fim de uns dias, o meu filho mais novo já dizia: "se isto é dieta, podes continuar". Peixe e carne grelhados ou cozidos, acompanhados com um bom arroz de cenoura, com legumes, massas, etc, fizeram as delícias da casa. No entanto, cheguei a uma conclusão: Tenho de comer de tudo. Apenas tenho de comer pouco daquilo que me faz mal. Hoje como de tudo e pouca coisa me afecta. Cada um tem de ir vendo o que o afecta, pois nem todos os casos são iguais. O ideal para esta doença são massas e puré de batata, (ou batata cozida), cenouras, abóbora, pimpinela(chuchu). Tudo o que seja verde, principalmente ervilhas, acaba por nos afectar. Há uma coisa essencial: evitar os alimentos que provoquem gases ou, então, tomar comprimidos para os eliminar. O Aero-OM é muito bom. Também tomei uns comprimidos de ervanária, o "Kyo-Dophilus", que são bactérias vivas necessárias ao nosso intestino. Fui tentando várias alternativas e hoje posso dizer que não tenho crises. Engordei, tenho a minha doença controlada e como de tudo. EVITEM tudo o que vos provoque stresse. Isso é que é essencial. Vivam felizes. Aprendam a conhecer o vosso corpo. Não se deixem envergonhar pela doença. Sei que não é fácil, mas assumi-la é a melhor opção. Tira-nos um peso de cima. Qual é o problema? Temos culpa de estar doentes? Não temos! Pode acontecer a qualquer um. Tenham esperança. Eu estou bem. bjs e FORÇA!!!!!
Ei! Vejam bem a coisa: temos a sorte de assumir que, literalmente, "estamos a cagar-nos para os outros". LOL
Desculpem a dureza da palavra, mas assumir que esta doença é brutal, pela humilhação, pelo desgaste físico e psicológico, é meio caminho andado para arranjarmos forças para a combater.

23/9/09 10:29  
Blogger Emanuel Pacheco said...

Boas Tardes. Agradeço o testemunho da sua experiência, pois é na base da partilha que conseguimos ir mais além. Eu por acaso até nem me aborreço nada não poder comer isto ou aquilo, pois eu mesmo antes de aparecer a doença sempre tive filosofia muito própria em relação à alimentação.Sou muito espiritualista, acho que o homem alimenta-se muito só com a boca, deixando para trás o alimento da Alma. . . Emfim manias minhas. . . HE HE HE . . . o que me aborreçe é nao saber ao certo o que me faz mal , ficando com medo depois de me sentir mal. Se me disserem que isto ou aquilo faz-me mal, eu nao tenho qualquer tipo de dificuldade em cumprir esse regime. . . enfim acho que sou muito certinho para a minha idade he he he . Um beijo a todos, e lembrem-se nós somos ESPECIAIS, estamos numa fase de evolução bastante importante. . . NÂO DESISTAM. . . UM beijinho para todos. . .

Emanuel PAcheco

23/9/09 13:12  
Anonymous Mãe preocupada said...

Boa noite, tenho um filho de 18 anos de tem colite ulcerosa. Tudo teve inicio qd ele tinha 14, nunca tinha ouvido falar em tal doença e não foi fácil aceitar. Mas temos vindo a aprender a lidar com a colite, em relação à comida, evita o feijão, demasiadas verduras de folha muito verdes, refrigerantes e completamente proibido os picantes. quando está melhor come de quase tudo mas sem abusar. Há 2 anos que não tem uma crise, ainda só uma vez tomou corticoides, toma diariamente os comprimidos salofalk. Agora parece estar a começar uma crise, já começou a colocar o Pentasa e vamos ver o que acontece.
Espero que possa ser útil este meu testemunho. beijinhos para todos...

10/10/09 00:33  
Blogger anete joaquim said...

Mãe preocupada
Agradecemos o seu contributo. Nunca esperei que este tema suscitasse tantas atenções.
Ainda bem que o seu filho conseguiu passar dois anos sem crises. Eu, por exemplo, tive de deixar de tomar o salofalk, pois ficava bem pior. As diarreias aumentavam imenso. Conheço outras pessoas aqui na Madeira que deixaram de tomar esse medicamento e melhoraram, mas, como se pode ver, cada caso é um caso. Um conselho: ataque as crises logo no início. Quando estive muito mal e o meu médico me dizia que esta doença era controlável eu ficava irritada. Hoje sei que é verdade. Quando preciso, tomo logo os corticoides e controlo a crise. Boa sorte para si e para o seu filho. Tente descobrir o que o preocupa, pois pode estar aí a razão de a colite ter aparecido outra vez. O stresse é um grande problema nesta doença. bjs

12/10/09 16:43  
Anonymous Anónimo said...

Olá Anete gostaria que voce respondesse algumas perguntas q tenho, pois tenho colite ulcerativa, e achei super legal seu depoimento, seria possível, segue aqui meu email lopesteves@uol.com.br
grata

12/1/10 00:00  
Anonymous Anónimo said...

Olá!! Venho escrever que fiquei bastante curioso com o teu blog, pois à pouco tempo descobri que tinha colite ulcerosa, depois de ter estado 2 semanas num hospital a sangrar e a perder peso diariamente. Não sabiam o que tinha, e ai fizerem-me uma colonoscopia, onde o resultado foi esse. Sinto-me bastante melhor, a tomar corticoídes e messazalazina. O médico aconselhou-me comer de tudo um pouco, mas com cuidado com alimentos que estimulem os intestinos, tipo leguminosas, leite, café e pouco mais. Fiz acupultura e digo que tive resultados muito bons, já não sangro e já começei a engordar, pois os corticoídes abrem o apetite, e no hospital disseram-me para comer.Já começei a fazer o desmame dos corticoídes e até agora tudo bem, começei com 60mgpor dia e já reduzi para 45mg, de oito em oito dias faço o desmame, até à proxíma consulta.Aprendi que pela boca morre o peixe, pois eu adorava comer enchidos e coisas com muitos molhos e agora vejo que não fazem falta, a alimentação que faço é à base de grelhados, assados, cozidos e com pouco tempero.Como só sopa de cenoura, batata, e um pouco de alho françês, de resto não sei que mais legumes poderei comer. Espero ter esclarecido o meu blog, e com muito respeito pela tua e a minha doênça, as melhoras.

3/2/10 18:43  
Blogger anete joaquim said...

Minha querida,obrigada pela coragem em divulgar esta doença. Quantos mais o fizerem, mais se saberá sobre ela. Olha, o que te posso dizer é que podes comer também abóbora, chuchu (pimpinela, aqui na Madeira) e cebola na sopa. Em frutas, evita as ameixas, os kiwis, as bananas pouco amadurecidas, citrinos (laranjas, limões). Canja é terrível para esta doença, deve ser pela gordura que tem.
Quando estiveres um período mais longo sem teres sintomas da doença, podes comer de tudo, mas apenas um pouco de cada vez. Diversifica a alimentação. Eu, há três anos que não tenho nenhum episódio da doença e como de tudo. Até chocolates, mas lá diziam os incas que o cacau era um anti-diarreico.
Uma coisa garanto: se tiveres fé e apenderes a conhecer o teu corpo, não digo que irás curar esta doença, porque é incurável, mas vais aprender a viver com ela. Um dia ficas bem. Melhoras. bjs

4/2/10 19:07  
Anonymous Anónimo said...

Bons dias, este blog é um espetáculo.
Quero partilhar com todos os leitores deste blog que iniciei uma medicação recente no mercado, estou apenas à uma semana a tomar e já noto resultados espetaculares. Espero continuar assim por lonnngggg timeeeee... Já agora a medicação chama-se SALOFALK Grânulos 1,5g. É identico ao açucar, são pequenas bolinhas que se delegutem sem mastigar. O mais intressante é que tomo logo de manha e depois só no dia a seguir é que tomo novamente... estou mesmo maravilhado com isto... Não sei se atraves do meu relato vou ajudar alguem, mas perguntem aos vossos médicos sobre essa medicação... Um beijo especial para todos voçes, e nunca se esqueçam SOMOS ESPECIAIS . ..

P.S - Coloquei anónimo o meu anuncio porque já me esqueci da password. Mas eu sou o Emanuel Pacheco e já coloquei alguns POst anteriormente .

9/2/10 12:21  
Blogger Vera Gomes said...

Olá!

Iniciei na semana passada o Salofalk Granulado, 3g dia. A Vantagem é tomar apenas uma unica vez por dia.Contudo, eu tenho alguma dificuldade em engolir a medicação e infelizmente ainda não notei diferenças (estou a tomar à uma semana.

9/2/10 17:12  
Anonymous Anónimo said...

Pois eu já não posso dizer o mesmo, também estou a tomar à sensivelmente 1 semana ou um pouco mais talvez no máximo 2 semana, mas eu noto já uma grande diferença. Em relação ao deglutir da medicação, eu não tenho qualquer tipo de dificuldade. Mas não desmoralize porque não tarda a ver resultados.... Beijinhos

EMANUEL PACHECO

9/2/10 18:00  
Anonymous Elisabete said...

Ola,

Há tempos toquei na questao do cancro do colon e a anete encorajou-me com a sua mensagem sobre a importancia de fazer exames regularmente. Tb acho que nao podemos descuidar esse pormenor.
Gostaria de ter respostas para todas as questoes mesmo ao fim de tantos anos de doença mas é dificil porque num momento estamos bem e de repente é o que se sabe. O ano passado fiz uma pintura no cabelo, alguns meses depois tive uma crise e pela primeira vez um eritema nodoso muito doloroso que se arrastou por meses. ja nao tinha crises ha 5 anos. Seria disso?
Tomo salofalk 1+1+1, pazolam, becozyme forte ( B12) e Centrum. O meu medico nunca me receitou corticoides diz que so se sangrar, nao entendo o porque de muitas vezes passar tao mal com as crises quando poderia tomar um corticoide. felizmente nunca mais sangrei. de qualquer maneira tenho o lepicortinolo receitado por outro medico para uma possivel crise. Como é que a anete toma os corticoides e quando?
Outra questao e a gravidez. Nao tenho filhos. ja fiz exames de infertilidade e esta tudo bem mas devido a minha idade (40)so uma FIV ou uma ICSI . Tenho receio de fazer um tratamento e ter outra crise (porque nenhum medico me diz ao certo se a medicaçao ira afectar ou nao o intestino) mas por outro lado tenho uma força enorme de tentar e que seja o que Deus quiser. ando num dilema muito grande. alguem ja passou por isto?? podem me ajudar??

Obrigada
elisabete

10/2/10 12:07  
Anonymous Anónimo said...

Olá a todos. Gostaria de perguntar à Vera Gomes sobre os resultados da nova medicação? que tal esta a funcionar?? eu estou encantado, sinto que nasci ontem. . . He he he
agora necessito é de coragem para ir introduzir novos alimentos na minha alimentação e ver os resultados. beijocas para todos

EMANUEL PACHECO

24/2/10 12:45  
Blogger Vera Gomes said...

Olá Emanuel!

tenho dias. Não tenho tantas hemorregias, o que de si é positivo. Mas continuo com alguma dificuldade em tomar os granulos.
O cuidado com a alimentação extie agora mais do que nunca e optei por fazer alguns suplementos vitaminicos se bem que, como sou intolerante à lactose, é sempre mais dificil.

Obrigadfa
VG

24/2/10 12:50  
Anonymous Anónimo said...

Olá novamente Vera Gomes, olha eu tenho uma tecnica muito eficaz para tomar o granulado. Coloco aquilo tudo na ponta da lingua depois de uma só vez pimba, bebo um copo de água. É uma maravilha. quanto a alimentaçao eu tambem sou intolerante à lactose. Explica me uma coisa, o que costumas fazer quando te aparece sangue??

Beijocasssss


EMANUEL PACHECO

25/2/10 00:05  
Anonymous Lurdete said...

Olá.
Fiquei muito contente por ter encontrado este blog, pq hoje está a se um dia complicado para mim.
O gastroenterologista diagonosticou-me na consulta de hoje uma colite, q possívelmente é ulcerosa, e comentou da possibilidade de controlar as crises com corticóides, o que m deixou logo em pânico.Eu sofro de um tipo de desordem alimentar q é uma mistura de bulimia e anorexia, e a ideia de engordar deixa-me desesperada. ora será impressão minha, ou o aumento de peso é um dos efeitos secundários mais comuns em quem toma derivados da cortisona?
Por favor, digam-me a verdade.
Estarei enganada?

26/2/10 18:04  
Anonymous Anónimo said...

Olá boa noite.
Primeiro que tudo seja boa vinda a este blog, ele é muito interessante e torna-se um meio facil de comunicação.
Quero lhe dizer que segundo o meu médico, ele explicou-me que o doente quando tem que tomar corticóides é so mesmo quando o nosso organismo nao reage a outros medicamentos ( como um SOS). Depois em minha opinião acho que nao se devia de preocupar tanto com o facto de engordar uns quilinhos.Até porque com a experiencia que tenho, isso torna-se uma mais valia quando estamos em crise. Normamente o doente tem tendencia a emagrecer e se tiver algumas reservas, protege-se . Eu no meu caso ja emagreci cerca de 5 quilos, o que para mim é muito.
Uma dica, leve tudo na descontra, nao pense demasiado, no meu ver esse é o segredo da doença. Observe os alimentos que lhe fazem mal e nao se preocupe com o resto.
O meu medico fala-me que é possivel o doente nao tomar qualquer tipo de medicação, quando a doença esta controla. Esse tem sido o sentido da minha luta. emfim . . . tudo sem stress. . .

Beijocas para todos

Emanuel PAcheco

27/2/10 00:09  
Blogger anete joaquim said...

Assino por baixo de tudo o que o Emanuel disse. E atenção: os corticóides são para tomar apenas quando o médico receita e quando estamos em plena crise. Depois, é preciso fazer o desmame do corticóide. Não abusar destes medicamentos, porque acabam por afectar outos órgãos.
E para a LURDETE: os corticóides não fazem engordar, mas inchar. Ficamos inchados durante um tempo após termos deixado de tomar o medicamento e feito o desmame. O inchaço é tanto maior quanto maior for a dose de corticóides que tomarmos. Só uma das vezes é que fiquei assim, pois tive de os tomar durante mais tempo do que o usual. Só os tomo como medicamento de urgência e há anos que não os tomo.
Agora, podemos engordar após a toma dos corticóides, não devido a eles, mas porque como nos curam, acabam por permitir que o nosso corpo recupere tudo o que perdeu durante as crises. Só num mês, numa vez que tive uma crise mais forte, emagreci 8 quilos. Culpa minha, porque demorei a ir ao médico e começar o tratamento. Agora, estou Muito Bem. Tenham Fé, cuidado com as preocupações e cara alegre para enfrentar o mundo.
Beijos, estou fascinada pela atenção que este post do meu blog sobre o jardim tem suscitado. Obrigada a todos e curem-se.
bjs

1/3/10 00:17  
Anonymous Anónimo said...

Boa noite, passei por aqui para pedir uma ajudinha.
Já não sei muito bem o que fazer para comer. Alguém pode-me dar ideias, ou mesmo receitas para eu as poder fazer?
Já estou cansado de comer peixe com batatas e bife grelhado com arroz.Já não consigo ver maças . . he he he he estou a ficar saturado. . .

EMANUEL PACHECO

4/3/10 22:29  
Blogger Vera Gomes said...

Eu tenho variado bastante. Tenho procurado receitas, muitas vezes em livros de receitas vegetarianas e foi adaptando. POr exemplo: rolo de beringela, lasanha de vegetais com atum, abobora, courgete (sem casca) e beringela; peixe assado com courgette, abobora e tomate cherry assados; esparguete cozido com um bocadinho de azeite e coentros.... Use natas de soja poderá cozinhar de forma diferente e o sabor é identico às natas normais. è uma questão de procurar receitas na net e adaptá-las : )

Espero ter ajudado!

Vera Gomes

5/3/10 10:09  
Anonymous Anónimo said...

Para a Vera gomes..

Qndo fala nas receitas que levam courgete retira alem da casca a parte de dentro das sementinhas? e
o atum por ser um produto enlatado nao faz mal á colite?

6/3/10 20:16  
Anonymous Anónimo said...

Boa noite, pois como aqui este post faz referencia, eu tambem partilho da mesma opiniao em relação ao atum enlatado. Como as Natas de Soja, todas esses alimentos a mim fazem me mal. e foi me aconselhado pelo medico a nem exprimentar.
Logo nas primeiras vezes exprimentei o leite de soja, e o resultado foi muito mau. mas pronto

Emanuel Pacheco

6/3/10 22:55  
Anonymous Anónimo said...

para o Emanuel..

Acredite nao é facil e ja la vai mais de uma decada.
leite de soja nunca provei mas como de vez em quando iogurtes de soja (marca pingo doce)sao muito bons mas tem que estar fora da crise.. como o meu medico diz... comer de tudo mas sem abusar de nada.
falaram-me em leite sem lactose mas nao sei...

7/3/10 17:44  
Anonymous Liliana Gomes said...

Olá a todos, tenho 29 anos e há 1 mês diagnosticaram-me a colite ulcerosa.
Neste momento estou a fazer a seguinte medicação:Salofalk granulado ao peq.almoço; ferro ao almoço (por causa da anemia ligeira); debridat ao jantar e corticoides 3 xs ao dia. Quando me disseram que tinha que tomar corticoides também fiquei preocupada devido aos efeitos secundários mas até agora não notei qualquer efeito não desejado, perguntem aos vossos médicos por BUDO SAN, parece que é um produto novo no mercado.
Uma vez que ainda estou em fase activa da doença, a minha dieta é a seguinte:
-Carnes brancas ou peixe apenas grelhados ou cozidos;
-Legumes só cozidos;
-Fruta só cozida e sem casca;
Não posso comer lacticínios e derivados, nem alface ou couve-flor.

Tenho algumas dificuldades em encontrar algo para comer ao peq.almoço, neste momento estou a experimentar pão branco com compota de maçã e chá verde.

Penso que era importante talvez criarmos um fórum para partilharmos as nossas experiências ou quem sabe um grupo no facebook, porque já pesquisei e não existe.
Fica a sugestão, da minha parte estou disponível para quem quiser partilhar ideias, colocar questões, enfim, o que quiserem.
beijinhos

7/3/10 20:44  
Anonymous Anónimo said...

Boa noite Liliana Gomes, olha é com imensa satisfação que te acolhemos aqui neste blog. Eu tenho 27 anos e tenho já a minha colite ulcerosa à 5 anos sensivelmente, já nao sei muito bem ao certo porque para mim é inrrelevante ter a precepção do tempo.
Olha a doença na minha prespectiva não é nada do outro mundo. O segredo para mim reside em 3 pontos: A alimentação, o Stress, a tranquilidade com que nos alimentamos e a regularidade com que o fazemos.
Em relação aos pequenos almoços, eu costumo comer uma torradinha (feita de qualquer pão mas que nao contenha leite ovos )com marmelada, por vezes acompanho com chá de camomila e até costumo cozer uma frutinha para comer.. . Por acaso já tinha pensado nessa possibilidade de criar um espaço para se poder partilhar as experiencias individuais de cada um. Vamos em frente? o que é necessário? eu também estou disponivel para tal.
Em tempo tinha uns projectos, mas depois como não sabia bem por onde iniciar, nao deixou de ser só ideias. Tinha pensado em iniciar palestras, falar sobre a doença mas não sei bem como . . . enfim vai com calma.. .


EMANUEL PACHECO

7/3/10 22:29  
Blogger Vera Gomes said...

Cada caso é num caso. Eu bebo leite sem lactose, como corgete sem casca e não me faz mal. Como batata e quase morro com colicas e diarreia! Como iogurte e queijo e não me faz mal. Ferro por exemplo, dá-me mais diarreia. Carnes brancas só consigo comer peru. Aliás, carne só consigo comer peru.
Não há formula certa! É ir experimentando e fazer uma lista dos alimentos nocivos. Procurar receitas e adapta-las.

VG

8/3/10 08:45  
Anonymous Anónimo said...

Bom dia, sim isso é uma verdade. Cada pessoa é um mundo. . . eu agora ando a atravessar uma fase muito exigente e então mal tenho tempo para mim. Mas rápidamente irá passar. . .
Escrevendo de outros assuntos, estão dispostos para ir em frente com um forum como propos a colega, sobre a Colite Ulcerosa ? quem fala num forum fala de outra coisa qualquer, com a finalidade de trocar ideias e opiniões mais facilmente.

Eu participo...


Abraço


Emanuel Pacheco

8/3/10 12:37  
Anonymous Anónimo said...

Olá novamente,
concordo absolutamente, cada pessoa é um mundo....há pessoas a quem foi diagnosticada esta doença e conseguem fazer uma vida mais ou menos normal, no meu caso, estou há 2 meses de baixa em casa porque sofro das chamadas consequências paralelas: artrite nos pés e eritemas nodosos nas pernas que, para quem não sabe, são umas manchas grandes negras que provocam dores horríveis ao ponto de não me conseguir levantar. As boas noticias é que de dia para dia estou a melhorar e espero que daqui por mais 2 semanas consiga retomar a minha vida "normal".

Bem, vou então abrir um grupo no facebook, que vai funcionar como um forum para partilharmos experiências e ideias ou o que quisermos. Sugiro que no mínimo tenhamos 2 administradores para facilitar...voluntários ? :)
Já cá venho dar noticias.

8/3/10 18:48  
Anonymous Anónimo said...

Eu sou voluntario o que é necessario
????

Emanuel PAcheco

8/3/10 18:58  
Anonymous Anónimo said...

Respondi há pouco mas parece que o meu post não foi publicado, por isso aqui vai novamente:
Embora ainda um pouco primitivo o fórum já está criado. Para acederem basta abrirem uma conta no www.facebook.com (para quem ainda não tem) e pesquisar nos grupos "Colite Ulcerosa" , há-de aparecer logo em 1º lugar. Também me podem adicionar através de liliana.f.gomes@gmail.com e eu posso enviar o convite para o fórum. Em caso de duvidas não hesitem em contactar-me por email.
Emanuel assim que acederes ao grupo dou-te os privilégios de admin.

Liliana Gomes

8/3/10 19:19  
Blogger anete joaquim said...

Fico feliz por ter iniciado este movimento. Espero que aprendamos todos alguma coisa. bjs a todos os que têm esta doença e que são tão incompreendidos, nomeadamente, a nível profissional.

10/3/10 17:40  
Anonymous Anónimo said...

Anete Joaquim, tens que te inscrever também la no forum, eu ainda não entendo bem aquilo, mas vou aos poucos.
Quanto à incomprensão no trabalho, borrifa-te para isso. O mais importante é termos a barriguinha cheia. . . sempre foi a minha filosofia. . . HE HE HE nao desmoralizes. Só quem nos compreende somos nós próprios que vivemos com a doença. Mas olha tambem nao nos podemos deixar ir nessa onda de coitadinhos, temos muito sangue na "Guelrra" e arrebentamos com tudo HE HE HE HE .

Um Abraço .

Emanuel Pacheco

11/3/10 12:31  
Blogger anete joaquim said...

LOL, Emanuel! Não tenho nada de coitadinha e quanto à incompreensão profissional referia-me ao facto de que se um empregado telefona a dizer que está com uma diarreia porque comeu algo estragado (desculpa muitas vezes usada sem real justificação) toda a gente compreende e são capazes de nem marcar falta. Uma pessoa com a nossa doença, que anda com diarreias durante dias, emagrece aos olhos de toda a gente, bem que pode estar a esvair-se em sangue que ninguém tem piedade. Ainda gozam! É só isso. É por isso que muitos de nós nem dizem que têm esta doença e daí a importância da corrente aqui criada e que se vai estender para o facebook.
Quanto ao forum, espero que continuem em força. Felicidades. Depois vou espreitando.

14/3/10 11:02  
Anonymous Anónimo said...

Bom dia amiga Anete, quando falo de coitadinhos não foi com a intenção de dizer que o somos. Referi isso com o intuito de inflismente sabermos que não podemos contar com os patões a esse nível. Diz-me uma coisa não tens a possibilidade de pedires ao médico um relatório ou qualquer coisa do estilo para apresentares no trabalho, para quando surge essas necessidades estares mais à vontade?

Um abraço e quero te ver lá no forum do facebook

Emanuel Pacheco

14/3/10 14:18  
Blogger anete joaquim said...

Quando estou com uma crise o meu médico passa-me baixa. Eu é que muitas vezes não as aceitei. Parvoíce minha. Agora não tenho esse problema, porque há três anos que não tenho uma crise. Acho que esta "cura" se ficou a dever à opção que tomei: pedi uma redução de 50% do horário, trabalhando semana sim, semana não. Isso permite-me ter uma semana para recuperar de pequenas crises que surjam, dá-me a possibilidade de poder ir ao médico sem estar a faltar ao trabalho, fazer os exames que são necessários (colonoscopias...) e descansar. A única desvantagem foi ficar com o ordenado reduzido a metade, mas tenho-me aguentado. O pior é quando tenho de ir fazer exames médicos, que são caríssimos e têm pouca comparticipação. Isso é que me dá cabo do orçamento.
Apesar disso, estou grata pela saúde que recuperei. Acho que até recuperei demasiado. Já tenho para aqui uns quilinhos que bem que dispensava! LOL
beijos

18/3/10 23:44  
Anonymous Anónimo said...

Boa tarde,

Para a Vera Gomes uma pergunta...

Diz beber leite sem lactose mas é tipo aquele leite de digestao facil magro?? e mais ou menos quanto? 1 copo por dia?? eu quando bebia leite (antes da doença) punha chocolate ou cafe porque detestava leite puro mas neste caso o que poderia por no leite para lhe dar algum sabor caso experimentasse???

Obrigada
Elisa

24/3/10 17:58  
Blogger Vera Gomes said...

Olá Elisa!
A Mimosa tem dois tipos de leite: leite digestão fácil Baixa Lactose; leite digestão fácil SEM Lactose. è este que bebo. Cheguei a experimentar o de baixa lactose mas a reacção foi igual ao leite normal.

Normalmente não bebo mais do que um copo por dia e nem bebo todos os dias. Alterno com iogurtes naturais, chá.
A mimosa tem também leite sem lactose chocolatado. Só o consigo encontrar em grandes superficies como o Jumbo e o Continente. Contudo, apenas bebo leite quando estou mais estável e nunca mais do que um copo ou pacote de leite pequeno por dia.

Leite branco eu também não consigo beber a não ser que seja frio. O que fazia era aquecer o leite e comer cereais... Contudo relembro que cada caso é um caso e há pessoas aqui que não se deram bem com o leite sem lactose.

Se estiver disposta a arriscar, experimente e veja como reage ao leite sem lactose.

Outra hipotese que tem é o leite de soja ou de arroz.

Espero ter ajudado.
Vera Gomes

25/3/10 09:46  
Anonymous Anónimo said...

Ola Vera..

Obrigada pela ajuda. É verdade todos nos somos diferentes e reagimos de forma diferente a certos alimentos. Começei a comer os iogurtes da alpro, queijo magro, mas nao todos os dias e pelo menos nao noto que me façam mal (fora da crise), mas dizes comer iogurtes naturais, mas desculpa novamente perguntar, iogurtes normais de leite???
Eu gostava de experimentar mas existem desses pacotes pequeninos de leite da mimosa sem lactose?? Falaste tb em comer cereais mas nos nao podemos comer fibras.. que cereais falas?? eu experimentei dakeles tipo nestum arroz com agua é desses??
O leite soja é que estou sem vontade de provar porque nao me parece que seja muito agradavel de tomar.. nao sei.


Obrigada mais uma vez...
Elisa

25/3/10 12:07  
Blogger Vera Gomes said...

Elisa,

existem pacotes pequenos de leite chocolatado sem lactose.


Cereais quando estou bem como estrelitas e por vezes misturo com um bocadinho de nada de chocapic. Mas não pode ser todos dias. Costumo comer cereais de arroz com iogurte natural.

Experimenta o leite de soja marca pingo doce. Esse gostei mais do que o da Alpro.

beijocas
VG

25/3/10 12:33  
Anonymous Anónimo said...

pois mas pelo que parece tu tens um grau de tolerancia mto bom relativamente a esses alimentos, tipo chocolate, cereais... se calhar, como nao experimento com medo, nao sei se ate tolero, mas tudo isto sem abusar ou seja nada do mesmo todos os dias certo???
e o leite de soja bebes todos os dias???

uma coisa que eu li há tempos é sobre o pao, se o torrarmos nao faz tao mal.. estamos sempre a aprender..

bjinhos
Elisa

25/3/10 14:09  
Blogger Vera Gomes said...

Não bebo leite, nem como iogurtes todos os dias. Como maçã todos os dias, sem casca. Fruta e vegetais todos os dias (abobora, cenoura, nabo, courgete sem casca, beringela).

Claro que ir experimentando. Umas vezes correu melhor do que outras....

Quanto ao pão, eu como pão, sobretudo torrado e sem manteiga. Tudo o que seja gordura tento evitar. Mais gordura, mais diarreia.

Entretanto, costumo ver receitas vegetarianas e outras e adapta-las de acordo com o que costumo comer.

beijocas
vg

25/3/10 14:52  
Anonymous Anónimo said...

Pois se calhar és mais vegetariana que eu, prefiro carne mas sei que devia comer mais legumes... ja tentei comer tofu mas nao sei se sera bom para a colite..faço sopa com espinafres e sopa de peixe, mas nabo nao gosto e dizem que nao é bom para a colite assim como a cebola pelo menos quando estava nas termas era o que me diziam.
O pao é feito na maquina que para mim é muito mais saudavel do que o comprado na pastelaria cheio de quimicos. depois faço torradas com ele. e cafe?? mesmo o descafeinado faz-te mal?

mas o que eu tenho mais medo mesmo é da falta de calcio devido a nao poder comer lacticinios, porque carne e peixe e outras coisas ainda vamos podendo comer. é que nem suplementos de calcio podemos tomar. é complicado... o centrum vai ajudando mas sera suficiente?

bjinhos

25/3/10 15:49  
Blogger Vera Gomes said...

Nunca fui pessoa de comer fruta e vegetais. Mudei imenso a minha alimentação. Não como nada que seja verde. Espinafres para mim seria um autêntico tiro no pé. Café, ou derivados do mês, no meu caso é suicidio puro. Não demoro nem uma hora a ter diarreias e colicas monstruosas.

Raramente como carnes vermelhas que têm um processo de fermentação no intestino e provocam-me mais cólicas. Como carnes brancas e peixe. Muito peixe.

O Centrum tem lactose, e por isso não tomo. Tomo um outro complemento idêntico ao centrum mas sem lactose (pharmaton) e dou-me muito bem com ele. notei de imediato a diferença.

Quanto ao cálcio, experimenta leite de cabra, queijo de cabra ou ovelha.

Acredita que há imensas possibilidades! Eu cheguei a fazer autênticas visitas de estudo ao Jumbo e ao Continente e a consultar dezenas de sites de nutrição para perceber como podia colmatar, por exemplo, a falta de ferro (tenho perdas constantes desde dezembro).

Beijocas
VG

25/3/10 15:57  
Anonymous Anónimo said...

Eu pelo contrario sempre adorei fruta do tipo subir a figueira`do meu avô, imagina!!!, legumes é que era mais dificil mas adorava e adoro saladas, alface, tomate. Os legumes verdes é que ja nao iam tao bem, mas agora obrigo-me pelo menos os tais espinafres e feijao verde pq broculos e couve ta fora de questao. entao canja de galinha é pra esquecer...

Obrigada pela dica da vitamina mas acho que tolero bem o centrum, tomo tb a B12 (becozyme forte) para a inflamaçao. Para o ferro bebe sumo de beterraba e come figado 1 vez por semana, nao é mau. Felizmente ja nao sangro há anos, e mantenho os niveis normais, so mesmo os malditos gases e dores quando como algo que sua excelencia nao gosta, diarreia foi há dias com 5 comprimidos de antibiotico... ou isso ou uma virose maldita...

Ja agora por falares em ovelhas comes requeijao ou queijo fresco?

quanto ao cafe (descafeinado) para mim é um ao fim de semana e viva o velho.:).. mas a ti mesmo a cevada faz-te mal?

Acreditas que so ao fim de tantos anos é que começo a realmente "saber" comer?? é uma verdade so falando com quem passa pelo mesmo para perceber que todos nos somos diferentes...



fica bem

Elisa

25/3/10 17:06  
Blogger anete joaquim said...

Para saberem quais os alimentos ricos em cálcio, consultem

http://www.nutricaoativa.com.br

Cuidado, pois a maioria deles fa-nos mal. É escolher os que toleremos melhor. Atenção à dica sobre a mistura de alimentos ricos em cálcio e em ferro. Não se devem misturar.

Nota: o cacau é um anti-diarreico. Não sei se o toleramos bem, pois não sou apreciadora de cacau, mas sempre comi chocolates e nunca me fizeram mal.

Falam muito, aqui, em soja, mas sempre me disseram que nos fazia mal. Como também não aprecio, não posso dar a minha opinião.
bjs e as melhoras.

Tenham fé e aprendam a conhecer o vosso corpo. Hoje como de tudo e estou bem. É comer um pouquinho de cada coisa e não andar tão obcecado com a comida. Há médicos que dizem não haver qualquer relação entre a comida e esta doença, mas nós sabemos que não é bem assim. Pelo menos nas alturas de crise.

26/3/10 09:57  
Blogger Marianinha said...

Oiee Anete amei o seu comentario....bom tenho 21 anos e descobri que tenho essa doença em janeiro desse ano fiquei tão desapontada,tão mal...esses dias passei por uma situação super constrangedora queria conversar com vc...sera q vc tem msn..??axo q vc pode me ajudar a me sentir um pouquinho melhor...bjaum!

4/5/10 16:55  
Blogger anete joaquim said...

Tenho msn, marianinha, mas como raras vezes o abro, nem vale a pena dá-lo. Imagino a situação constrangedora que passaste. Todos nós, com esta doença, já temos experiências dessas. Aqui podes falar à vontade. Foi para isso que criei este post, embora nunca imginasse que tivesse esta resposta de tanta gente. Esta doença é humilhante, mas não temos culpa de a ter. Aprende a assumi-la perante os teus amigos. Explica-lhes o que é a doença. Muita gente goza de nós porque não sabe o que é esta doença, exactamente porque quem a tem esconde-a por vergonha. Não é fácil, principalmente na tua idade, em que queremos namorar e ficamos com medo de não encontrar homem que nos apoie e compreenda nesta doença. Acima de tudo, trata de ti. Quando estiveres em crise vai ao médico. Se for preciso tomar cortisona, toma, pois ajuda a passar a crise e podes viver melhor com a doença. Tem fé de que vais aprender a viver com ela. Tempera a comida com açafrão. Estudos demonstraram que os indianos raras vezes têm cancro dos intestinos e a explicaçaõ foi por comerem muito caril. A verdade é que o caril tem açafrão, aquela especiaria amarela, conheces? e é o açafrão que faz bem aos intestinos. Não e deixes abater e tenta viver a vida com alegria. Sei que não é fácil, pois também tive agora um princípio de crise e fui-me abaixo, mas logo comecei a atacar e já me sinto melhor. Não deixes para o último instante para ir ao médico. Vai logo no princípio da crise. beijos e as melhoras.
Quando saires, vai fazendo o roteiro das casas de banho públicas ou de cafés onde possas entrar em caso de aflição. Isso far-te-á sentir mais segura e reduzindo a ansiedade temos menos crises. OK? Espero ter ajudado, mas não sou médica. um beijão

6/5/10 11:58  
Anonymous Anónimo said...

Tenho colite ulcerosa e gostava de contactar com alguém que vá ás Termas de Caldelas.

14/6/10 19:22  
Anonymous Anónimo said...

Olá Boa Tarde!
Gostaria de saber alguém que tivesse tomado salofalk granulado, e se achou alguma diferença?
Gostaria de contactar com a Sr.Anete, mas não tenho o e-mail dela.
Obrigada.

16/6/10 12:59  
Blogger Vera Gomes said...

Olá! Eu tomo 3g de salofalk granulado desde fevereiro 2010.

O que posso dizer é: tem alturas: umas vezes estou melhor, outras vezes estou pior. Estou agora a repetir os exames para perceber se continuo com esta terapeutica ou se irei avançar para outra.

Conselho para tomar o granulado: directamente na boca e depois beber qualquer coisa.

VG

16/6/10 14:46  
Anonymous Anónimo said...

Olá Vera Gomes!
Só faz salofalk granulado?
Quando está pior não faz tratamento localizado?
Neste momento estou a fazer enemas de Pentasa, estou com uma pequena crise.
Faço Termas em Caldelas, sinto que fico melhor quando lá vou.
Vou falar ao meu médico sobre esse granulado.
Vivo na Madeira, por isso queria falar com a Sr.Anete.
Muito obrigada pela sua atenção.
Também tenho dificuldade em saber quais os alimentos que não me façam mal, tenho esta doença desde os meus 22anos, neste momento tenho 38anos
Obrigada.

16/6/10 22:00  
Anonymous Anónimo said...

Olá Vera Gomes!
Só faz salofalk granulado?
Quando está pior não faz tratamento localizado?
Neste momento estou a fazer enemas de Pentasa, estou com uma pequena crise.
Faço Termas em Caldelas, sinto que fico melhor quando lá vou.
Vou falar ao meu médico sobre esse granulado.
Vivo na Madeira, por isso queria falar com a Sr.Anete.
Muito obrigada pela sua atenção.
Também tenho dificuldade em saber quais os alimentos que não me façam mal, tenho esta doença desde os meus 22anos, neste momento tenho 38anos
Obrigada.

16/6/10 22:00  
Anonymous Anónimo said...

Olá Vera Gomes!
Só faz salofalk granulado?
Quando está pior não faz tratamento localizado?
Neste momento estou a fazer enemas de Pentasa, estou com uma pequena crise.
Faço Termas em Caldelas, sinto que fico melhor quando lá vou.
Vou falar ao meu médico sobre esse granulado.
Vivo na Madeira, por isso queria falar com a Sr.Anete.
Muito obrigada pela sua atenção.
Também tenho dificuldade em saber quais os alimentos que não me façam mal, tenho esta doença desde os meus 22anos, neste momento tenho 38anos
Obrigada.

16/6/10 22:00  
Anonymous Anónimo said...

Olá Vera Gomes!
Só faz salofalk granulado?
Quando está pior não faz tratamento localizado?
Neste momento estou a fazer enemas de Pentasa, estou com uma pequena crise.
Faço Termas em Caldelas, sinto que fico melhor quando lá vou.
Vou falar ao meu médico sobre esse granulado.
Vivo na Madeira, por isso queria falar com a Sr.Anete.
Muito obrigada pela sua atenção.
Também tenho dificuldade em saber quais os alimentos que não me façam mal, tenho esta doença desde os meus 22anos, neste momento tenho 38anos
Obrigada.

16/6/10 22:00  
Anonymous Anónimo said...

Ola,

Tambem fiz termas em Caldelas mais quando a doença me apareceu tinha tb eu os meus 23 anos e ja vou nos 40. fiz uns anos termas mas nunca mais fui. sei que ao inicio a medicaçao causou-me uma inflamaçao num joelho e andei la a fazer tratamentos e fiquei bem. as aguas sao mto boas para estes problemas. o que tenho agora é inflamaçoes ou na boca que me afecta a lingua. parece que me queimei com alguma coisa quente ou entao os eritemas nodosos mas acho que estas pequenas inflamaçoes aparecem em qualquer parte do corpo. sao muito chatas.

fiquem bem
Elisa

17/6/10 17:57  
Blogger Lurdete said...

olá

22/6/10 17:18  
Blogger Lurdete said...

Olá!
já há muito tempo que não visito este blog. A verdade é que a colite ulcerosa foi-me diagonosticada em Fevereiro deste ano. O Gastro mandou-me pôr diáriamente, á noite 1 supositório de Pentasa, 1 g.visto ser esta a melhor forma de, no meu caso, prevenir as crises.Ao fim de um mês a seguir á risca a prescrição do médico,parei de sangrar, e ainda que ás vezes ao limpar-me visse algum muco, estava feliz da vida! durante quase 3 meses evacuava normalmente, e já não sangrava.ainda q o médico me tivesse dito q isto é uma doença crónica, já me sentia curada, e tive a ilusão de q se nunca falhasse o supositorio, não voltaria a ter sintomas para o resto da minha vida. Mas enganei-me...e ainda q continuando a fazer os supositórios a diário, voltei a sangrar. de há um mês para cá , todos os dias, o q confesso q me incomoda, e preocupa... tirando isso, tudo bem... seŕa isto normal para quem tem esta doença?...é q o facto de que cada vez q evacuo, no final me cairem 2 ou 3 gotas de sangue vivo afecta-me principalmente a nivel psicológico, porque é inevitavel ficar preocupada.
Será que isto faz parte daquilo que é a normalidade para uma pessoa que tem colite ulcerosa?
Beijinhos a todos, e Obrigada por terem criado um espaço, em que nos é dado o previlégio de partilhar as nossas duvidas com pessoas com problemas identicos!

22/6/10 18:23  
Blogger Vera Gomes said...

Lurdete,

o meu caso é igual. Tenho imenso cuidado com a alimentação, tomo salofalk e faço alguns periodos com clisteres e continuo a perder sangue. Aliás, desta vez nem tenho tantas diarreias! Desenvolvi intolerancia às carnes vermelhas que me provocam colicas horriveis, e continuo a perder sangue e muco.

Temos dias...
VG

22/6/10 18:39  
Anonymous Anónimo said...

Vera Gomes, obrigada pela resposta.
Não é que me alegre pelo facto de saber que consigo se passa o mesmo que comigo, mas confesso que saber que não sou um caso unico, deixa-me em certa medida, mais tranquila... Ainda que o Gastro, na altura em que me comunicou o diagonóstico,me tenha dito, que a " boa noticia", era que, ao estar localizada ´na parte final do recto, as possíbilidades de daqui a uns 10 ou 15 anos, a minha colite poder evoluir para um processo maligno, eram practicamente inexistentes; o facto é que,ao perder sangue, ainda que em pequena quantidade,quase diáriamente pelo recto, não consigo deixar de ficar bastante apreênsiva.

23/6/10 16:27  
Anonymous Anónimo said...

Vera Gomes:
O comentário das 16.27h, é meu, sou a Lurdete.Vai como anónimo, porque de outra forma não estou a conseguir publicar os comentários.
Beijinhos á Vera, e a todos!

23/6/10 16:37  
Blogger Humberto said...

Olá
Tenho pesquisado muito sobre colite e encontrei uma coincidência no que você escreveu, por isso queria lhe pedir uma opinião.
Estou tratando uma colite ulcerativa (pela primeira vez) diagnosticada como leve. Não tive resposta com a sulfasalazina, embora me tenha sido receitada apenas 3 x 500mg por dia (Achei estranho, porque se diz que essa dose baixa seria para um tratamento de "manutenção", mas não para remissão).
Aí de repente o médico mandou eu passar a tomar 40mg diárias de prednisona (corticóide), abandonando a sulfasalazina. Ok. Após 4 semanas, já me sinto 100% bem e não vejo a hora de começar a reduzir este corticóide.
Claro que discutir o tratamento em si é complicado. Então, o que queria saber (apenas) é se é mesmo "normal" e "possível" (sem comprometer o resultado) se tratar só com corticóide, parando aos poucos depois de algum tempo (2 ou 3 meses, acho), sem incluir novamente a sulfasalizana. Meu receio é que o meu período de remissão dure pouco tempo. Com você é mesmo assim que ocorre, quero dizer, o teu médico lhe autorizou mesmo a se tratar somente com corticóide??
Ficarei muito grato se puder me responder!
Abraço.
Humberto (Brasil)

28/6/10 07:39  
Blogger anete joaquim said...

Humberto
Só tomo o corticóide porque o médico chegou à conclusão de que eu não tolerava os tais medicamentos que são, alegadamente, para manutenção da doença e que têm que ser tomados toda a vida. Eu ficava muito pior, por isso parei de os tomar. Quanto ao corticóide, não o tomo durante um mês, a não ser que esteja muito mal. É por isso que ataco a doença logo no início, pois o uso de corticóides não é lá muito recomendável. Tratamos a doença, mas podemos estar a afectar outras partes do corpo.
Toma conta de ti e espero bem que melhores.

Sugestão para quem quis saber o que colocar no leite: canela em pó. A canela é anti-diarreica. Mas cuidado com o leite, pois é das primeiras coisas que os médicos mandam suspender.

sangue vivo nas fezes é sinal de que o problema se encontra no final do intestino ou no recto. Vejam se também têm hemorróidas. A colite ulcerosa também provoca pequenas bolhas em volta do recto (pelo menos é um dos sintomas que tenho quando me aparece uma crise) e o sangue pode provir daí, pois ao fazermos força para evacuar ou ao nos limparmos com o papel higiénico elas "rebentam". Pelo menos é a sensação que tenho. Daí que nunca evacuo sem me lavar logo em seguida SEMPRE COM ÁGUA FRIA. Em seguida coloco Diprogenta, que é um pomada comprada na farmácia, na zona do recto. Não sei porquê, mas alivia-me e às vezes até reduz essas pequenas bolhas. A pomada não é para esse fim, mas de tantas experimentar descobri que essa dava resultado. Não sei se o mesmo acontecerá com os outros. E atenção: notem que não sou médica e que a minha experiência pode não servir para os outros. Só conto o que passo e sinto, pois acho que assim posso ajudar de alguma forma.
beijos a todos.

2/7/10 10:08  
Anonymous Anónimo said...

Bom dia

Eu queria perguntar a Anete se costuma ter eritemas nodosos.
Comecei a ter isto quando fiz um hematoma numa perna junto ao tornozelo devido a uma queda. Inflamou e andei meses com dores porque me afectava o musculo da perna.
Se passarmos a mao na area afectada parece que encontramos nodulos. (nao tomei corticoides).
Agora tenho aquela area mais escura.
Há tempos voltei a fazer um pequeno hematoma quase no mesmo sitio e la voltei ao mesmo.

Obrigada
Elisa

2/7/10 16:35  
Blogger anete joaquim said...

Elisa, graças a Deus isso não me acontece. Não lhe posso dizer se estão associados à doença, pois nunca tinha ouvido falar disso. O melhor é perguntar ao seu médico se há alguma associação, ou se esses nódulos serão de outra coisa qualquer. bjs e melhoras

16/7/10 10:24  
Anonymous Anónimo said...

O medico disse que estes eritemas nodosos estao associados a colite..
So uma duvida eu tomo salofalk 500mg 2+2 mas sei que a anete so toma corticoides mas nao é sempre. Sente alguns efeitos secundarios?? Em Julho estive com inicios de uma crise mas um medico disse-me que como estava na praia na devia tomar corticoides porque tinham alguns riscos nomeadamente a exposiçao solar.. como posso fazer uso deste medicamento?? é que nunca tomei e se calhar de vez em quando seria bom porque nao andaria tanto tempo em crise..

Obrigada
Elisa

12/8/10 12:29  
Anonymous Anónimo said...

QUERIA PERGUNTAR SE POR ACASO ALGUEM DE VCS ANTES DE COMECAR A
COLITE VCS TOMARAM XENICAL OU ALLI?
SE TEM RELACAO COM O DESENCADEAMENTO DA DOENCA?
OBRIGADO AGUARDO RESPOSTA

23/1/11 20:55  
Blogger anete joaquim said...

Elisa
Corticóides só se tomam sob supervisão médica. É claro que têm efeitos secundários, mas não devem ser iguais em todas as pessoas. É melhor perguntar ao seu médico. Eu conto o que faço e passo, mas continuo a alertar para o facto de não ser médica e não posso estar aqui a dar conselhos médicos que vos podem pôr em risco.


Último anónimo.
Por mim, nunca tomei Xenical ou alli, nem sei o que são e para que servem. Sei que o que desencadeou a minha colite ulcerosa foi o stresse que vivi em determinada altura da minha vida e o facto de ter predisposição familiar para a doença, já que tenho duas irmãs que a têm. E a prova de que o stresse é muito importante na colite ulcerosa é que, desde que reduzi o meu horário de trabalho deixei de ter crises. Neste momento (e já vem de há três anos a esta parte) que não tenho nenhuma crise. Até parece que não tenho a doença. Posso dizer que estou bem, como de tudo e faço a minha vida normal. Tenham essa esperança. Boa vida para todos e muita saúde.
bjs

24/1/11 10:33  
Blogger Fernandes / C.M. said...

Bons dias a todos.

Antes de mais um bom ano de 2011.

Foi-me detetada uma colite ulcerosa há cerca de 15 anos, tinha + - 40 anos, fui quase sempre assintomático. Nunca precisei de tomar nada ( medicamentos ). Mas tinha muito cuidado com a alimentação. Apenas fazia os exames de colonocospia 2 em 2 anos, até que este ano comecei a sangrar, barriga inchada, sem cólicas. aí fui-me completamente abaixo. Fiquei verdadeiramente ansioso, e depressivo, e com medo com o qual continuo porque ainda não sei de que se trata etc, será que é normal ser-se tanto tempo assintomático com uma doença destas ?
penso que foi derivado ao stress permanente, mas penso também que pode ser da idade como um dos principais factores de risco de cancro de colón, uma vez que já ultrapassei todo o tempo de doença sem sintomas e de repente talvez a 1ª crise ou algo mais grave, vou fazer colonocospia ( já está marcada ) para ver o que realmente é.
Só agora descobri este blogue que me elucidou sobre o que são verdadeiramente crises derivadas da doença colite ulçerosa. Sobre, medicação, Alimentação, etc.
Um bem haja a todos.
e muita saude.
chamo-me
Fernando manuel

26/1/11 13:55  
Blogger anete joaquim said...

Fernando
A primeira coisa a fazer é ultrapassar esse medo e ansiedade. Isto é um ciclo vicioso: quanto mais ansioso estiver, maior será a crise. Enfrente o que tiver que ser. Com coragem. Um cancro do intestino, detectado no início é curável. Anime-se.
Se precisar de apoio, o único que lhe posso dar, que é o de conversar sobre aquilo que lhe vai na alma, escreva-me.
ajoaquim@sapo.pt
Posso não dar resposta imediata, porque nem sempre venho ao computador, mas garanto que lhe respondo.
Felicidades. Coragem. Um beijo
Vai ver que consegue.

27/1/11 09:25  
Anonymous Mariana Vieira said...

Olá,muito obrigada por ter descrito tão bem a doença, eu sou madeirense mas estou a estudar em coimbra, e fui diagnosticada com colite ulcerosa há 2 anos. Ainda não consigo aceitar bem a doença e quando estou pior custa-me imenso sair de casa, principalmente porque tenho os meus familiares longe e tenho de lidar com ela sozinha. Muitas vezes recuso-me a sair para me divertir com as minhas amigas, pois tenho medo que me dê uma crise e não me consiga controlar. Tudo o que disse sobre a humilhação é pura verdade, vi a minha auto estima muito diminuída, tento muitas vezes brincar com a situação mas acabo por me sentir só e montar uma fachada para que ninguém perceba como realmente me sinto.
Adorei ler o seu post e ver que há alguém no mundo que perceba tão bem aquilo que estou a viver. Continue assim e espero que um dia possa viver a doença da maneira que vive. É um exemplo, obrigada.

17/2/11 00:11  
Blogger Vera Gomes said...

Olá Mariana!

No ínicio também me sentia assim. O primeiro dia com restrições na alimentação chorei baba e ranho à hora de almoço e recusava-me a sair de casa nas primeiras semanas. Depois... aprende-se a viver. E tirando períodos de crises mais intensas, podes fazer uma vida perfeitamente normal! Claro que eu já sei que se sair à noite no dia seguinte vou ter mais colicas e/ ou diarreia porque dormi menos. Mas uma vez por outra em fase mais estável, claro que saio à noite! è uma gestão diária que tens que fazer. Não sair de casa, deixares de viver não é opção!!! Conhece a doença, identifica o que te faz piorar ou ter crises. Podes ver o copo meio cheio ou meio vazio : )
Vera Gomes

17/2/11 09:42  
Blogger anete joaquim said...

Mariana
Olha, não sei se foi a minha maneira de encarar a doença, mas a verdade, não me canso de o repetir, é que há muito tempo que não tenho crises. Já sabes o meu mail. Quando precisares de desabafar escreve. Um dia talvez nos encontremos, aqui na Madeira, quando vieres de férias.
Um beijo. Lembra-te que não tens culpa de ter essa doença e que qualquer pessoa a pode vir a ter, mesmo os que agora te possam magoar com algum comentário mais maldoso. Mas tem fé, porque falando sobre a doença os outros entendem e ajudam e, além disso, ganhas confiança em ti mesma, retiras um pouco dessa ansiedade e, assim, vais dando passos para que as crises se acalmem.
um beijão muito grande e FORÇA, "pequena". LOL

17/2/11 17:31  
Anonymous Antonio Garcia said...

experiencia

15/3/11 17:30  
Anonymous Antonio Garcia said...

experiencia

15/3/11 17:47  
Anonymous Anónimo said...

Boa Tarde, achei sensacional a descrição da doença, sempre tive todos os sintomas e crise mas por morar em uma cidade pequena no interior de minas sempre que ia no médico era dado como gastrite, hoje moro em são paulo e acredito que pelo stress e correria do dia a dia, as crises voltaram mais intensas e indo ao médico foi detectado a bendita colite, vou passar novamente esta semana no especialista fazer uns exames e começar o tratamento, confesso que quando comecei a pesquisar sobre a doença fiquei muito assustado e acredito que o meu caso não é inicial, pois a muito tempo tenho os sintomas, já cheguei a ficar deitado no chão do banheiro por muito tempo me contorcendo de dor por causa das cólicas é muito doloroso e confirmo a informação da matéria em relação ao frio, quando tenho as crises pego uma bolsa de gel, ou umideço toalha na água quente e coloco na barriga, alivia muito a dor, mas hoje por exemplo, estou no trabalho, passei a manhã inteira com crise, trabalho em escritório e aqui não da pra aquecer e ninguém sabe também, alguns ainda fazem piada e comenta que estou verde começam a rir e fala "deve ser fome", mal sabem eles a dor que estou suportando, fora o constrangimento de ter que ir ao banheiro toda hora. Enfim, ainda estou meio assustado com tudo que li, mas foi bom compartilhar com alguém.

Hugo - São Paulo

25/3/11 16:18  
Blogger Κάποιος said...

Nossa, quantos comentários! Não li todos (ainda), mas vejo que seu post provocou uma discussão construtiva acerca da retocolite ulcerativa. Parabéns, Anete, pela resiliência que inspira!
Fui também diagnosticada com essa doença, embora o diagnóstico varie entre doença de Crohn e retocolite ulcerativa ultimamente. O melhor caminho é de fato conhecer a si.
Farei 18 anos e desde os 12 convivo com essa doença, e confesso ser verdade, para mim, o efeito do frio (estudar com o ar condicionado ligado e ser a friorenta da família nem sempre é muito agradável, embora ame a sensação do frio -> "amo o frio, mas não posso frio"), bem como o fato de viver preocupada com limites ("Será que desta vez posso arriscar fazer isso ou aquilo?").
Nunca senti firmeza nos médicos, por isso pesquiso e foco em me conhecer, mas claro, sempre considerando e analisando as diversas informações que consigo, sejam elas por meio de médicos, aulas, sites, revistas, livros ou televisão.
Antes tinha uma crise, em média, por mês, o que significava apresentar o característico quadro viral (diarreia, vômitos, dor e febre por cerca de três dias), mas claro, não era virose. Desta época tenho apenas fragmentos em minha mente, mas posso dizer que não era fiel aos remédios, pois era difícil aceitar os efeitos colaterais, porém meu desempenho escolar não era muito afetado.
Por fim decidi aceitar a medicação. Engordei muito rápido (10kg em menos de seis meses), e senti que perdia parte do que era com o passar do tempo, meu desempenho escolar caiu drasticamente e me tornei muito distante de tudo. Em um ano fazia parte do time de vôlei da escola, e no outro fazia alongamentos e exercícios para resistência e fortalecimento muscular.
Me intriga o que meu pediatra certa vez comentou acerca da minha estatura, como se a retocolite ulcerativa, de alguma forma, tivesse afetado meu crescimento... Sou a mais velha de três meninas, e nosso crescimento sempre impressionou as pessoas, a ponto destas perguntarem se minha mãe nos dava uma dose de fermento diariamente. Tenho 1 metro e 63 centímetros, minha irmã de 15 anos tem 1 metro e 72 centímetros e minha irmã de 10 anos tem 1 metro e 62 centímetros. Pergunto-me se não é algo da minha cabeça...
Agora vou tentar com um outro gastro, e verei o que ele tem a dizer. Espero ficar com este! Pois minhas últimas duas gastroenterologistas me receitaram corticoide direto (além de outros dois remédios), o que assustou inclusive meu hematologista.
Sou do Brasil, sei que há diferenças entre o português brasileiro e o lusitano, então qualquer coisa, minhas desculpas. =)

24/7/11 09:28  
Blogger APatrici said...

Mariana, há 8 anos meu marido descobriu a doença e resolvi investigar sobre alguns alimentos, que comíamos rotineiramente e descobri que só digerimos o açúcar do leite(lactose) até os 5 anos de idade e depois desta idade ela se transforma em muco, daí a família possou a tomar leite sem lactose(tentamos leite de soja mais não nos adaptamos), quando vieram as poucas crises já não existia muco e continuei pesquisando o que seria melhor p/ refazer a flora intestinal, daí passamos a tomar Leite fermentado com lactobacilos vivos, existem as marcar famosas e as menos isso se tornou um habito tomando um ao dia e há 3 anos nenhuma crise e sem medicamentos e ele hoje come verduras e grãos sem medo, há na farmácia um outro Bacillus cereus(Biovicerin) que ele toma 1 vez a cada 15dias e este mês a colonoscopia mostrou um intestino LINDO comparo a mucosa da boca perfeito.A mim que tinha o intestino presso também estou um relógio e ele também.
Espero ter ajudado,(Talvez seja conhecidência mas depois que comecei a tomar o leite com 90% sem lactose não lembro a ultima vez que ficamos gripados.
Deixo a dica, espero ter ajudado.
Até a medica tem se surpreendido, e ele teve crises bem feias a ponto de quase receber doação de sangue.
Fique com DEUS.ANA.

24/9/11 05:59  
Blogger Mafalda said...

Adorei o post! Fantástico :)

Eu tenho 28 anos e tenho colite há 7 anos.

Cada vez mais me convenço que não levei isto muito a sério, pois creio que não tinha uma noção exata das consequências.

Posso afirmar que nunca tive problemas nenhuns em dizer o que tinha e ao contrário da maior parte das pessoas, nunca tive episódios vergonhosos na rua.

Nunca tive uma cólica na rua, pelo menos nada que não conseguisse aguentar.

Vou á casa de banho 3 a 4 vezes por dia, tenho gases por vezes e sangro quando me enervo mais.

Tenho algum receio de não ter levado este problema muito a sério, até porque sou péssima para tomar medicação e só me lembro quando recomeço a deitar sangue.

Agora estou a tentar ao máximo nunca me esquecer e tomo o Pentasa ( supositório) e o Asacol duas vezes por dia. Estou melhor.

Outra questão é a alimentação. O meu médico de gastro nunca me indicou uma dieta específica e eu tornei-me vegana há quase um ano.

Não notei melhorias, a não ser nas análises de sangue que estão fantásticas, mas também não agravou a minha doença. Continuo a ir á casa de banho as mesmas vezes e a ter diarreia praticamente todos os dias.

Não quero de todo deixar de ser vegana, pois o fiz por razões éticas, mas claro que gostaria de ajustar minha dieta de forma a minizar alguns dos sintomas.

25/2/12 14:03  
Anonymous Anónimo said...

Que belo site este. As pessoas falarem sobre a doença, trocando impressões é tão importante. Sou mãe de um filho com colite ulcerosa, está agora com uma crise e fiquei muito assustada porque ontem ao fazer a colo a médica disse que a colite foi mais para cima no colon. O que pode acontecer nestes casos? tenho medo.o meu filho não quer falar sobre a doença. alguém ajude.Suzy

7/3/12 12:05  
Anonymous Anónimo said...

Olá a todos, tenho colite ulcerosa diagnosticada desde 2008! Vivo vcom ela; vivo melhor quando estou feliz, sem preocupações, mesmo que tenha muito trabalho; sim, para quem tem esta doença o trabalho não complica o que complica é fazer o que não se gosta ou estar num abiente stressante! Tenho muito gosto em reconhecer que o que muitos de vocês dizem é verdade: a colite ulcerosa é uma doença crónica mas não é igual de um para o outro ser humano; cada um tem uma reação diferente e cada um tem uma evolução ou recidiva devidos a fatores diferentes. Por exemplo, posso estar bem sedado (tomo imuran - imunodepressor - 200mg dia [atenção é medicamento a ser prescrito apenas pelo médico]e faço corticoides localmente - enemas, ao deitar. Posso estar bem sem sintomas nem perdas durante semanas. Mas basta uma forte dose de stress (irritação, preocupação, problema inesperado) e logo de imediato surgem as complicações com a doença que está e vive connosco. Para mim bastam 5 a 7 horas após uma situação de stress vivenciada com forte energia negativa para aparecerem as hemorragias, as diarreias, os mucos, as "gorduras de galinha". Portanto cada um tem a mesma doença mas precisa de se conhecer bem a si e à doença que transporta para a poder controlar; Nesta situação, a pessoa doente não pode "encher o saco" pois está a auto mutilar o intestino! Deve despejar o saco, dizer, falar o que sente desabafar para reduzir o nível da pressãop stressantye e dos fatores que conduzem a esse estado de ansiedade. Temos e vivemos com muita gente que não faz a mínima ideia do que isto é: não fazem a mínima ideia do que é ter colite ulcerosa. Mas fiquem felizes por terem apenas a colite ulcerosa e falem dela para todos os que queiram ouvir falar; que a tem está melhor acompanhado e visionado do que aqueles que não a tem. O cancro, o do intestino, não dá sinais de dor nem cólicas; quando avisa, já é tarde demais. Eu faço as colonoscopias sem anestesia porque "gosto e quero" ver o intestino como está! Tomo apenas um relaxante ou calmante (alprazolan) e o pior é preparar (limpar) o intestino. Mas aqui dou um conselho: 4 a 5 dias antes de fazerem o exame não comam legumes nem carnes; comam apenas cozidos de peixe e cremes de cenoura ou abóbora; batata cozida, massas ajudam a limpar o intestino antes do exame e ajudam também a limpar e ver melhor as paredes do intestino. Sejam felizes, pois uma horta ou um jardim ajudam em muito a retardar a recidiva (reaparecimento da doença). Cumprimentos. Hélio Matos, Ponta delgada, Açores

27/4/12 23:08  
Anonymous Anónimo said...

Bem, esse tipo de colite parece ser bem perigosa.

Eu tenho colite e os alimentos não interferem em nada. Como de tudo e não fico mal por isso. Tomo a minha medicação e a doença tá sempre controlada sem crises.

A colite que eu tenho não dá incontinência fecal. Nem rompe os intestinos nem perfura nem desfaz os intestinos. A colite ulcerosa que tenho apenas cria ulceras (pequenas feridas) no intestino. Ou dava, antes de saber que tinha e antes de tomar a medicação.

A probabilidade de ser ter cancro é igual a qualquer outra pessoa. Se tiver a doença controlada, claro.

Já o stress, sim, pode influenciar.

Para quem fuma e tem colite ulcerosa: deviam deixar de fumar porque faz mal. Mas por acaso até faz bem à colite. A nicotina inibe a auto-imunidade no intestino. É um facto cientificamente comprovado. Para quem tem a Doença de Chron, a coisa é que já fica complicada. Fumar não ajuda em nada. Até pode piorar.

Nunca perdi peso por ter colite ulcerosa...

Há muitos mitos em relação a esta doença. A verdade é que se tiver controlada com a medicação certa, a vida continua como se ela não existisse.

26/11/12 16:06  

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